Семиозис болезни: дихотомия культурологизма и персонализма (преодолевая стереотипы биомедицины)

Вестник Самарской Гуманитарной академии. Серия "Философия. Филология."-2009.-№2 (6) стр.85-111

 

© В. Л. Лехциер

 

В статье ставится методологическая проблема исследования субъективных смыслов болезни. Проблема субъективного измерения патологии, необходимости его учета в медицинских практиках находится сегодня в центре дискуссии о путях дальнейшего развития медицины и последствиях медикализации жизни. В статье проводятся основные различия между болью и страданием, болезнью как явлением природы и болезнью как реальным опытом человека. Выявляется социокультурный характер опыта боли. Выделяются различные контексты возможного разговора о смысле болезни. При этом акцент делается на медицине хронических заболеваний и значимости проблемы именно для лечения хронических патологий, ставших частью жизненного мира пациентов. Описываются основные методологические коллизии между «культурологической» и «персоналистической» стратегиями анализа смыслов болезни.

Ключевые слова: болезнь, смысл, хроническая боль, переживание, жизненный мир, медикализация.

 

1. Конфликт интерпретаций

Натуралистическая, объективистская основа современного медицинского знания, рассматривающего болезнь как самостоятельную биологическую сущность, отделенную от человека, от целости его опыта, субъективных переживаний и социального контекста, была в свое время закреплена и усилена благодаря процессу индустриализации врачебного дела, коррелятивному процессу тотальной модернизации общественной жизни. В результате индустриализации медицины целый ряд теоретиков и практиков заговорили о ее «контрпродуктивности», кризисе индивидуирующего клинического опыта и нарастании стандартизации в отправлении медицинских услуг[1]. А. В. Решетников в фундаментальном, обобщающем труде по социологии медицины, обозревая западные школы этой научной отрасли, констатирует, что среди актуальных тем современных исследований присутствуют такие темы – побочные стороны индустриализации медицины, создания «фабрики здоровья», «дегуманизация медицины, проистекающая из-за неизбежного проникновения в нее техники и науки»[2], конфликт между индивидуальностью клинического подхода и стандартизацией медицины.

Неслучайно один из самых известных нынешних немецких врачей, философ и идеолог проводимых сегодня реформ системы здравоохранения в Германии Клаус Дернер предлагает даже различать фигуры «медика» и «врача». Первый – это технический исполнитель научных достижений, фигура власти над болезнью как явлением природы, это объективное деперсонализированное манипулирование пациентом с целью победы над болью и патологией, остающееся фатально глухим к тому экзистенциальному событию, которым является болезнь для пациента. Второй – врач – фигура этики, он имеет дело как раз с индивидуальным больным, целостью его опыта и открыт событию его патоса[3]. Глухота медицины к экзистенциальному и вообще смысловому измерению болезни, которое устанавливается за пределами кабинета врача, проблематична не только этически, но и перформативно, поскольку в конце концов оборачивается неэффективностью терапии и необратимой хронизацией патологического процесса. Медики, руководствуясь благими намерениями, полагают, что заболевший человек должен интерпретировать свои страдания в тех терминах, которые господствуют в наличном медицинском знании. Но в действительности, как показывают специальные исследования, все происходит совсем не так. Между теми смыслами, которыми обычно наделяет пациент свои недуги, и теми интерпретациями, которые предлагает ему врач в рамках лечебной практики, часто пролегает огромная пропасть[4]. Классический пример такого разрыва между значимостью события болезни, которую она приобретает в переживании больного, и медицинской интерпретацией этого события мы находим в известном и часто приводимом в пример рассказе Льва Толстого «Смерть Ивана Ильича». Когда после ушиба у Ивана Ильича возникла сильная и непроходящая боль в боку и он стал лечиться у врачей, то осознал одну вещь. Для него «был важен только один вопрос: опасно ли его положение или нет? Но доктор игнорировал этот неуместный вопрос. С точки зрения доктора, вопрос этот был праздный и не подлежал обсуждению; существовало только взвешивание вероятностей – блуждающей почки, хронического катара и болезни слепой кишки. Не было вопроса о жизни Ивана Ильича, а был спор между блуждающей почкой и слепой кишкой»[5]. Иван Ильич все время пытался перевести «запутанные и неясные научные слова» на свой язык, для прояснения собственного переживания. Он пробовал осмыслить то, что с ним случилось, в терминах господствующей в XIX веке «медицины страдающих органов»[6], пока вдруг ему не стало отчетливо ясно, что «не в слепой кишке, не в почке дело, а в жизни и… смерти»[7].

Данное обстоятельство сказывается и на степени доверия со стороны пациента, и на успехе процесса лечения в целом. «Конфликт интерпретаций» в этой области, несогласование систем означивания, пренебрежение экзистенциальными аспектами опыта болезни приводят не только к неблагоприятному эмоциональному фону лечения, но и прямо влияют на протекание болезни, силу болевого синдрома, самочувствие и время выздоровления. А если речь идет о хронических больных (а хронические болезни составляют 70% в структуре современной патологии!), то медицинское игнорирование субъективного семиозиса патологического, всего экзистенциального среза опыта неизлечимой болезни, фактически сращенной с индивидуальной биографией человека, игнорирование, которое является сегодня, скорее, правилом, чем исключением, влияет также и на повседневную жизнь хронического больного, его способность к социальной мобильности, социальной адаптации, на его идентификационные структуры.

В связи с этим обратимся к известным зарубежным авторам, которые давно и успешно работают на стыке социологии медицины, медицинской антропологии и культурологии, феноменологических исследований основополагающих структур человеческого опыта, медицинской этики и медицинской эпистемологии. Их исследования, посвященные боли и болезни как реальному человеческому опыту, как артефактам культуры, затрагивающие методологические проблемы экспликации субъективных смыслов патологического, сегодня являются крайне актуальными в дискуссиях о дальнейших путях развития медицины. Их освоение, без сомнения, внесет вклад в пока еще только зарождающуюся в отечественной науке (усилиями отдельных энтузиастов[8]) серьезную антропологическую и философскую рефлексию медицинского и, главное, немедицинского опыта болезни, его сложного семиозиса, рефлексию, крайне необходимую в нашей повседневной жизни, учитывая ее тотальную медикализацию.

2. «Скрытая эпидемия»:
Дэвид Морис против медицинского монополизма на герменевтику боли

Центральная мысль всех культурологических масштабных исследований Дэвида Мориса, посвященных феномену боли, заключается в том, что боль – это культурная производная. Физиология боли универсальна, но значения ее различны, историчны. «Живая боль» не является простым ощущением, но сложным восприятием, результатом взаимодействия души и тела. «Живая боль» монистична, а представление о двух болях – боли физической и душевной – является ошибкой, опасным мифом, требующим преодоления в интересах пациентов.

Сразу отметим, что разговор о боли, а не о болезни возник неслучайно. Несмотря на то, что болезнь и боль – вовсе не одно и то же, чему посвящено немало литературы, феномен боли, сама его проблематичность парадигмальны для философии и социологии болезни. Боль служит наиболее показательной экземпляристской основой для самых разных исследований патологического. Не говоря уже о введенном Рене Леришем понятии патологической боли (то есть боли, не прекращающейся после того, как она выполнила свою сигнальную функцию) и становящейся сегодня все более зыбкой границе между болью «нормальной» и «патологической», боль сама по себе имеет опытную структуру, изоморфную опытной структуре болезни: это опыт «я не могу». И болезнь, и боль приходят как ограничение опыта «я могу», как манифестация конечности человека, насильственное обнаружение границ его возможностей. Их приход имеет характер принуждения к действию и необратимости ответной реакции. Таким образом, в современных трансдисциплинарных исследованиях патологического (болезни) никак не обойтись без результатов социологических, культурологических или антропологических исследований боли. Тем более, что в таких исследованиях, как и в философии медицины в целом, происходит пересмотр так называемой «парадигмы лечебного случая» с идеала «restitutiо ad integrum» (возвращения организма к состоянию до заболевания), характерного для легкого заболевания (например, зубной боли или простуды), к случаю хронической болезни, где такой возврат невозможен[9] . И в контексте такого пересмотра в социологии медицины и медицинской антропологии все чаще проводятся исследования хронической боли как разновидности патологии, наиболее релевантной опыту современной жизни.

Морис вводит дихотомию модернисткой и постмодернисткой модели боли. Первая была выработана в рамках биомедицины[10] и представляет собой органическую трактовку боли. Здесь боль не имеет смысла помимо собственно физиологического механизма передачи нервных импульсов от места повреждения до головного мозга. Экземпляристской основой для такой модели является острая боль. Другая модель носит скорее проспективный, чем дескриптивный или ретроспективный характер. То есть речь идет о новых перспективах в понимании боли и болезни: «…в будущем можно будет увидеть, как большое количество врачей и пациентов дополнят или вовсе заменят старую, органическую модель боли на ее новую, многомерную, в которой будут взаимосвязаны и физиологический, и эмоциональный, и когнитивный, и социальный аспекты боли»[11]. Боль перестанет трактоваться в качестве бессмысленного механизма и обретет свою значимость, осмысленность, каковой она и обладает в реальном опыте человека, испытывающего страдания в контексте культуры.

Морис иллюстрирует свою мысль двумя картинками. Первая – это картезианская схема болевого механизма, включенная Декартом в его «Трактат о человеке» (1664 г.). На иллюстрации изображен стоящий на одном колене человек, у которого одна ступня касается огня. На схеме видно, как по полому нервному волокну (как по натянутому шнуру) раздражение переносится в головной мозг, где активизирует так называемые клетки «животных духов». Человек на схеме не имеет ни национальности, ни возраста, ни социального статуса, он существует вне пространства и времени, он не историчен, он целиком абстрактен. Иллюстрация наглядно передает абстрактную сущность органической модели боли. Другая картина «Бичевание» (или «Флагеляция») принадлежит Пьеро де ля Франческа (около 1450 г.). На ней на переднем плане изображены три жителя Италии эпохи кватроченто, а на задней – еще пять фигур: Иисус, по обеим сторонам которого стоят два палача с поднятыми хлыстами, Понтий Пилат и еще одна фигура, наблюдающие за бичеванием. Две фигуры на переднем плане – это реальные личности своей эпохи, отцы, потерявшие сыновей и молчаливо скорбящие, невозмутимо переносящие невидимую боль. Примером им должна служить боль Христа, которую он также невозмутимо (на карине) претерпевает: «…предметом изображения на картине является боль, которая, возникнув в древности, существует и поныне, и которая бывает видимой и невидимой… Пьеро стремится сделать боль более понятной, раскрывая ее религиозное значение…»[12].

Обращаясь к прошлому, Морис думает о будущем, о том, что боль снова будет опознаваться как сложный смысловой объект и что такое ее понимание в конечном итоге необходимо в целях качественного и продуктивного контроля за ней. Такая боль будет уже не только медицинской проблемой, но проблемой междисциплинарного диалога, совместного понимания, осуществляемого силами различных областей культуры и медицины. Экземпляристской основой для постмодернистской модели боли является уже не острая боль, но боль хроническая, боль, ставшая неизлечимой болезнью, патологией. Вообще акцентуация на хронической боли, не только наиболее наглядно демонстрирующей монистическую природу этого явления, но и наиболее релевантной современной эпохе, проходит красной нитью сквозь все работы Мориса. Эта тема крайне принципиальна не только для автора, но и для актуального состояния самой медицины, и ее различных проблематизаций, осуществляемых междисциплинарными усилиями. Хроническая боль, как считает Морис, есть «скрытая эпидемия» нашей жизни, эпидемия, остающаяся в тени. Как социальный диагност Морис активно (заочно, разумеется) оппонирует тем мыслителям, которые, по всей видимости, слишком скоропалительно делают выводы об анестезийном характере современной цивилизации[13], о чувствующейся в ней нехватке боли, нехватке, действительно заявляющей о себе в различных субкультурных практиках саморанения. Наоборот, с его точки зрения, волна боли в последнее время нарастает. Она – обыденность, повседневность для целого ряда социальных слоев: хронических больных, маргиналов, спортсменов (поскольку спорт – это «фабрика боли»), стариков с типичными для них артритами, мигренями, депрессиями, раком и т.п. Несмотря на 16 октября 1846 года, когда в Массачусетской больнице бостонским стоматологом Уильямом Мортоном было осуществлено первое публичное и успешное применение эфира в рамках стоматологической операции (эту дату можно считать точкой отсчета новой эпохи в истории боли)[14], и затем несмотря на 1899 год, когда салициловая кислота была преобразована в ацетилсалициловую или аспирин, ставший символом веры человека в победу над болью с помощью химического препарата, боли в жизни человека по-прежнему хватает. «Хроническая боль приобрела вид эпидемии и распространяется все сильней, несмотря на то, что у человечества для борьбы с ней есть уже не только эфир, но и другие более современные болеутоляющие средства, многие из которых продаются сегодня в аптеках без рецепта врача»[15].

Проблема хронической боли, поставленная медиками в 70–80-х годах XX века, нашла соответствующее институциональное закрепление в созданных специализированных исследовательских центрах, отделениях и клиниках боли, появлении специалистов-альгологов. К боли стали относиться не только как к симптому, но и как к диагнозу: «Боль уже нельзя представить в виде спутника, который вращается вокруг болезни, боль сама выдвигается в центр. Сама болезнь, подобно спутнику, начинает вращаться вокруг боли»[16]. Однако хроническая боль, которая, в отличие от острой, может длиться месяцы и даже годы, будучи самым типичным заболеванием нашего времени, все же остается на полулегальном положении в самой медицине и общественном сознании: «Пациентов, страдающих от хронической боли, можно сравнить с душами умерших в поэзии Гомера, подобно им, они находятся в промежуточном состоянии: притом, что они чувствуют себя плохо, их не считают больными, в силу неочевидных проявлений их болезни»[17]. О том же пишут известные американские представители медицинской антропологии: у хронической боли нет четкого медицинского статуса, определения, чаще всего говорится о «психогенной боли». Поэтому хроническая боль только частично узаконена в качестве болезни. У нее нет определенных диагностических критериев, определенного физиологического течения или результата. Именно поэтому стали важны социальные и психологические детерминанты хронической боли. Особенно подчеркивается влияние межличностных отношений (внутри коллектива на работе, внутрисемейных) на характер этой патологии. Но именно поэтому данная тема признана учеными в качестве привилегированной для медицинской антропологии[18].

Эпидемия хронической боли носит скрытый характер, потому что это заболевание несмертельно, слишком банально, оно воспринимается человеком гораздо менее драматично, к нему не приковано внимание СМИ, по нему почти не публикуют статистических данных. Людей, страдающих от данного заболевания, часто подозревают в симуляции. Человек вынужден примиряться с существованием хронической боли, в силу чего она еще трудней поддается лечению. Она часто не выполняет никакую биологическую функцию, но, появившись, превращает жизнь человека в настоящий ад.

Отличие между острой болью и хронической не только количественное, и это не только вопрос медицинских таксономий, хотя и крайне важный, поскольку предполагает переворот в отношении к боли. Это отличие экзистенциальное. Именно хроническая боль как невыносимая патология вызывает серьезные экзистенциальные мутации: «Испытывая острую боль, которая менее загадочна для нас, мы не погружаемся в мрачные мысли. Мы знаем, что нас ждет, и когда боль постепенно ослабевает, мы, на самом деле, убеждаемся, что наши ожидания оправдались. Хроническая же боль разрушает все наши сложившиеся представления о мире. Она буквально мертвой хваткой вцепляется в нас и постоянно обманывает все наши надежды на постепенное улучшение. В конечном счете, мы попадаем в мир, полный тревог, где, как отметила Эмили Диккенсон, время будто остановилось. (Мы уже с трудом представляем время до существования боли, или же оно стирается, как сон, из нашей памяти). И постепенно, практически незаметно, мы оказываемся один на один со своей болью. При этом хроническая боль проникает в нас так глубоко, что не оставляет никакой надежды на спасение»[19].

«Язык» острой боли – это крик, «язык» боли хронической – молчание. Крик взывает к помощи, учреждая интерсубъективные связи, сообщества. Молчание порождает замкнутое пространство, изоляцию, делая невозможным общение и взаимопонимание. Морис, таким образом, довольно чутко описывает феноменологические трансформации жизненного мира пациента, страдающего хронической болью: «Хроническая боль… словно возводит стену между людьми. Она препятствует их взаимопониманию. Она ставит людей на совершенно разные уровни понимания. Она окружает их молчанием. Человек, испытывающий хроническую боль, во многом кажется нам человеком, прилетевшим с луны»[20].

Развивая феноменологическую дескрипцию болевого опыта, Морис совершенно справедливо отмечает еще два обстоятельства. Во-первых, боль и смысл связаны необходимым образом, поскольку она «не просто прерывает наше здоровье или наши нормальные чувства…. Мы хотим знать, что значат все эти мучения в нашем теле, все эти нарушения нашего персонального космоса – к чему они ведут? Что они означают?»[21]. Итак, боль является как проблема, как вопрос о ее смысле. Правда, не всякая боль. Из повседневного опыта мы знаем, что часто боль переживается как что-то незначительное, ничего не значащее, бессмысленное, тривиальное, о чем не стоит задумываться. Собственно таков фоновый опыт боли до тех пор, пока она мала, слаба, скоротечна и носит исчезающий характер. Но лишь боль задерживается, или снова и снова возвращается, или усиливается, с трудом поддается лечению или не поддается ему вовсе – а именно это состояние боли, думаю, имеет феноменологический статус, то есть создает ситуацию, в которой боль сама себя показывает, – отношение к боли меняется, и она ставит перед нами настоятельный вопрос. Эту эволюцию отношения к боли – от чувства ее незаметности, бессмысленности к мучительному поиску ее смысла – изобразил Лев Толстой в известной истории об Иване Ильиче, истории, к которой по-прежнему не устают обращаться болеведы всех стран. Проблематичный характер боли наиболее очевиден тогда, когда медицина оказывается бессильна. Тогда научные значения боли, устанавливаемые в кабинете врача, больше не удовлетворяют. Кабинет врача как топос герменевтики боли, вытеснившей другие ее разновидности (например, моральную и религиозную), утрачивает свое привилегированное положение.

Но боль не просто приходит как вопрос. Она, и это очередная ее феноменологическая характеристика, принудительно требует объяснения, дает приказ к поиску ее смысла. Вопросы, которые время от времени встают перед нами, бывают разные по своему онтологическому статусу. По большей части, ответы, на которые они рассчитывают, находятся в сфере нашего произвола. Если не по содержанию, то по перформативному измерению. Проще говоря, само отвечание как движение в направлении ответа на вопрос, само обращение за ответом, поворот внимания, фиксация на ответе не обязательно находятся в сфере необходимости. Боль – вопрос, ответ на который неотвратим, необходимо принудителен. Это обстоятельство также важно, поскольку создает неизбежное вопрос-ответное короткое замыкание, взрыв семиотической активности, эксклюзивную когнитивную ситуацию, где вся методическая (произвольная) мощь cogito, срабатывающая в иных случаях, всегда уже перехвачена его не снимаемой страдательной, непроизвольной, респонзивной природой. Морис в своей книге цитирует Дэвида Бэкана: «Попытка понять природу боли и найти ее значение есть не что иное, как наш отзыв на приказ самой боли. Ничто иное так не принуждает нас к поиску объяснений. Боль сама требует объяснения своего значения и особенно своей причины, так как причина сама и есть важная часть ее значения. В тех случаях, когда боль сильна и трудноизлечима, а причины ее неясны, необходимость ее объяснения особенно остра, и проявляется она в вопросе страдающего "Почему?"»[22] 

Несмотря на то, что феноменологически (то есть по имманентному составу переживания) боль рвет интерсубъективные связи, изолирует человека, поглощает его социальность, генетически боль всегда носит глубоко социальный характер. Прямо в тот момент, когда мы чувствуем себя отрезанными от всего человечества, от культуры, культура невидимо для нас формирует наше болевое переживание. Оно всегда осуществляется в том или ином социальном контексте, социальном окружении, на основе тех или иных всегда уже имеющихся интерпретаций. В частности, Морис отмечает, что боль Ивана Ильича – это типичная боль представителя буржуазии XIX столетия, а мысль о том, что рабы, негры, «дикари», индейцы, животные не чувствуют боли, поэтому можно по отношению к ним не стесняться в жестокостях, пронизывает самые разные идеологии, и не только рабовладения и расизма. Страдания врага никогда не обладали таким же правовым и этическим статусом, как наши собственные страдания. Морис считает, что не антропологические или метафизические дистинкции в этом вопросе имеют легитимность, но только социально-исторические. «Черная рабыня в 1850 году живет с иным отношением к боли, чем белый русский мировой судья в 1880. Еврей в нацистском лагере смерти в 1943 году живет с иным отношением к боли, чем пациент американского онкологического госпиталя в 1990»[23]. Гомеровский эпос пропагандирует героизм в отношении к боли, поскольку за некоторыми исключениями[24] его персонажи переносят ранения стоически, невозмутимо. И дело не только в законах жанра героического эпоса. Как полагает культуролог, ссылаясь на ряд эмпирических исследований, солдаты действительно переживают боль иначе: в ситуации стресса, шока, войны вырабатываются анальгетические пептиды. Боль при несчастном случае в гражданской жизни и боль во время или сразу после военных действий – это разные болевые опыты, они наполнены разным смыслом для человека.

Средние века привнесли свои интерпретации в опыт боли. Она стала символизировать наказание, болезнь души, следствие первородного греха, средство искупления грехов и т. п. Тщательный анализ аксиологического статуса болезни в эту эпоху проведен Ю. Е. Арнаутовой в фундаментальном исследовании «Колдуны и святые: Антропология болезни в Средние века». Мы можем обратиться к нему за некоторыми подробностями. Арнаутова пишет, что в эпоху Средневековья болезнь была феноменом не «частной жизни», а публичной, она была неотделима от общественного обозрения, соучастия, и поэтому переживания болезни должны были гораздо больше соответствовать общественно санкционированной норме, чем в наше время. В дохристианских культурах, ориентированных на героическую этику служения роду, преумножения его чести и славы, прежде всего путем военных подвигов, болезнь имела предельно низкий аксиологический статус. «Так как болезнь препятствовала человеку исполнять свое главное предназначение и лишала тем самым жизнь ее высшего смысла, в культуре она рассматривалась как "не-удача, не-судьба"»[25]. Смерть казалась достойнее, чем болезнь. Болезнь означала лишение возможности «правильной» смерти. Скандинавские саги в этом отношении говорят об историческом обычае ритуального убийства и самоубийства стариков и безнадежно больных людей. Подобное отношение к болезни, страданию вообще, как пишет Арнаутова, свойственно и другим языческим народам, грекам, например, а также ветхозаветной традиции. Долголетие, здоровье, гармония души и тела – эти идеалы мало соотносились со страданием. У всех этих культур присутствует «абсолютно земная ориентация всей системы ценностей и норм, обусловившая признание здоровья, физической силы и молодости позитивными ценностями при однозначном соотнесении болезни и страданий с парадигмой отрицательных значений. Больные, инвалиды, немощные старики имели гораздо меньшую социальную значимость, что и обусловило отсутствие общественно санкционированного обычая заботиться о них»[26].

Христианство принесло совершенно новые смыслы. Впервые болезнь, боль и связанные с ними страдания стали переживаться как кара за грехи, как испытание веры, то есть как великое благо – внимание Творца. Болезнь осознавалась как возможность искупления, благодати, спасения души. Болезнь получила теологическое оправдание, будучи включенной в общий провиденциальный план мира. Социальная роль больных существенно выросла, во-первых, потому что они, наряду с другими «бедняками Христовыми», как считалось, скорее достигнут спасения, а во-вторых, потому что они дают и здоровым через сострадание и милосердие возможность спастись. Институционализация любви к ближнему (caritas), заботы о тех, кто в ней нуждается (cura pauperum), привела к появлению госпиталей, обширной каритативной деятельности и новой врачебной этики, согласно которой врачевание стало рассматриваться как акт милосердия, в том числе по отношению к безнадежно больным.

Правда, автор справедливо отмечает, что смена культурных ценностей не происходит моментально, и официальная идеология (в данном случае христианство) часто расходится с повседневной жизнью людей, очень долго сохраняющей свои коллективные установки и стереотипы. Эту дихотомию идеала и действительности нужно методологически всегда учитывать при исторических реконструкциях тех иных смыслов. Например, в архаике наряду с героическими идеалами древнескандинавской культуры Арнаутова обнаруживает (в тех же эпических памятниках) противоположную установку – на страдание и «смерть на соломе», а в христиан-ское время на основании текстов миракул вместо официально вмененного смирения – попытки вернуть утраченное здоровье любой ценой[27]. Именно поэтому христианство, первоначально отвергавшее медицину, помощь профессиональных врачей и в качестве лечения предписывавшее только молитву, затем, к VI–VII векам, вязло курс на синтез своего учения с натуралистическими учениями античных медиков (Гиппократа, Галена, Цельса) и включило медицину в число наук, изучаемых и практикуемых духовным сословием. Наряду с идеалом mortification carnis (умерщвление плоти), которому действительно некоторые пытались соответствовать, в средневековой культуре мы видим жажду исцеления, противостояние болезням при помощи всех возможных средств. Арнаутова отмечает также раннесредневековое понятие inutilitas, характерное и для скандинавского эпоса, и для текстов миракул и означающее нетрудоспособность (негодность), тяжесть недуга, приведшего к ней, а также фатальность его. Это понятие, запечатленное в правовых текстах, говорит о том, что болезнью считалось то, что вырывает из социума, из трудовой жизни, из сообщества, из профессиональной группы. Inutilitas – это страх, который несет болезнь, тот рубеж, перед которым оказывается заболевший. Поэтому наряду с mortification carnis болезнь несла совершенно определенный социальный смысл.

Сегодня боль и болезнь, как пишет Морис, подвергается негации. Боль больше не является способом общения с духами, жертвенной платой (символической взяткой) богам, как в архаике, не является опытом «внутреннего распятия», как в Средневековье, она целиком отрицательна, развенчана и должна быть уничтожена. Морис высказывает вполне очевидные, на мой взгляд, предположения, что основная интенция текущей анестезийной культуры связана с тем невероятным количеством боли, которое пришлось на ХХ век, с масштабами его катастроф (мировые войны, конц-лагеря, массовая резня, голод). Это утверждение кажется мне более убедительным, чем усиленные попытки вывести постмодерное стремление к безболезненному телу – из кодов европейской культуры, из основных интуиций модерна. Отвечая на возражение, что мы можем почувствовать лишь нашу собственную боль, а не увиденную или воображенную, Морис пишет: «Даже если мы не можем выстрадать всем телом каждый грамм чужой боли… то программы массовых убийств и геноцида, осуществленные Гитлером и Пол Потом, безусловно влияют и на наши чувства, и на наше восприятие, и на наши поступки. Боль такой величины побеждает разум. Мозг просто-напросто блокирует то, что не в силах осознать, побуждая нас к уходу в амнезию, подавленность, отрицание. Мы становимся неспособными к пониманию в буквальном смысле»[28].

Отельного внимания заслуживают точные экспликации Мориса, раскрывающие значимость боли для той или иной формы искусства и культуры в целом, например, трагедии или комедии, а также вообще выявление специфической прагматики боли, ее использования в самых разных социальных и культурных целях. Боль оказывается конститутивным началом для многих форм человеческой деятельности. В частности, боль конститутивна для сатирического литературного жанра. Сатира есть причинение боли, ставшее искусством, – именно так она трактовалась и задумывалась выдающимися сатириками XVII и XVIII веков. Сатирик может быть хирургом, орудующим скальпелем ради исцеления больного общества, а может быть судьей и одновременно тем, кто приводит наказание – публичную порку – в исполнение. Сатира, как замечает Морис, есть цивилизованная форма первобытного проклятия, магического ранения, травмирования через слово[29]. Боль – конститутивная часть ритуала инициации. Так было в архаике, но так есть и сегодня, в особенности в мускулинной культуре: боль – необходимый этап в становлении мужчиной (спорт, армия, криминальные группировки). В фемининной культуре боль служит инициации – родовая боль, боль при первом сексуальном опыте. Боль является универсальным механизмом подчинения и контроля, всегдашним средством государственного насилия. Таково политическое использование боли. Практика пыток с древних времен до наших дней использует боль как эпистемологическое условие истины, поскольку именно она производит признание, назначает виновных. Виновен оказывается тот, кому делают больно. В этом контексте боль имеет тенденцию к смене статуса средства на статус цели. Она становится целью, конечным продуктом, как в знаменитом рассказе Кафки «В исправительной колонии» – личина цивилизованности с политического использования боли оказывается сорванной.

Морис, безусловно, прав в том, что поскольку боль больше, чем медицинская проблема, поскольку на нее влияют культура, психология человека и поскольку ее становится никак не меньше в нашей жизни, так что медицина сама не в состоянии с ней справиться, постольку крайне необходим диалог врачей и культуры. У медицины отмечается смешанное отношение к боли: она может совсем не замечать ее как проблему, игнорировать, может давать пафосные обещания полной победы над ней, а при более здравом подходе осознавать заключенный в ней вызов, чувствовать загадку, на решение которой бросать внушительные силы, эффект от которых часто оказывается тщетным из-за присущего медицине монополизма на трактовку патологии, невнимания к другим объясняющим моделям, нежелания выйти за рамки редукционистского натурализма. Тем более насущен диалог врачей и философов, врачей и социологов, врачей и писателей, всех, кто может предложить более широкую, чем это принято в нынешней биомедицине, трактовку боли и болезни.

3. Болезнь как жизнь-в-интерпретации:
Артур Клейнман о ключевых методологических дифференциациях

Французская исследовательница Розалина Рэй в своем масштабном труде, посвященном истории представлений о боли, пишет, что нужно различать боль как физиологическое понятие и страдание от боли, отсылающей к сфере разнообразных субъективных переживаний. Подчеркнем, что различие это проводится исследовательницей не онтологически, но методологически. Медицинские последствия онтологического дуализма телесного и духовного – отдельная большая и очень важная практическая проблема. Рэй, как представляется, в данном отношении абсолютно корректна. Как и большинство современных исследователей этой темы, она признает, что боль является комбинацией культурных и социальных факторов, что в ней закодировано социальное поведение, что различные значения боли (например, «испытание», «наказание», «судьба» и т. д.), формируемые религиозными или философскими убеждениями людей, влияют на то, как человек воспринимает боль, поднимают или снижают порог чувствительности[30]. Однако методологически различие все же нужно учитывать. Рэй маркирует его латинскими глаголами sufferre и doleo. Первый обозначает личное переживание, само претерпевание, в процессе которого боль наделяется различными значениями, второй – может быть использован в конструкции с безличным субъектом, употребляться в безличной форме и обозначает определенный психофизиологический механизм, где психическое заранее истолковано как часть физического, естественного, данного природой. Понимая, что если речь идет о боли интенсивной, постоянной или просто хронической, то она затрагивает все существо человека, всю его жизнь, определенным образом трансформирует саму его «способность быть», Рэй тем не менее в своей книге сосредоточивается именно на doleo, на историческом развитии представлений о естественной психофизиологии боли.

Наиболее последовательно и систематично различие между болезнью как объективным явлением природы[31] и болезнью как феноменом человеческой жизни, то есть реальным опытом болезни, проводит американский медицинский антрополог Артур Клейнман в своей абсолютно новаторской книге «Нарративы болезни: страдание, лечение и человеческое состояние». Клейнман различает болезнь как illness и как disease[32]. Illness – это сфера субъективных (или даже коллективных, если иметь в виду семью больного, его окружение) реакций на появившиеся «симптомы», сфера их оценок, переживаний, это сама жизнь больного в условиях нарушения функций и ограничения возможностей. Illness – это именно опыт болезни, опыт, включающий классификацию и объяснение страданий самими заболевшими, их опасения и надежды, самолечение, коррекцию поведения, в том числе и решение об обращении к врачу. Болезнь как illness предполагает личные проблемы, связанные с функционированием в обществе, утратой возможностей, неутешительными перспективами. Именно с жалобами на illness как на появившуюся жизненную проблему мы приходим к врачу и описываем illness на принятом в данной культуре языке. Как пишет Клейнман, взаимопонимание при первой встрече с врачом оказывается всегда возможно, потому что врач, как и больной, является носителем коллективного опыта болезни, местных культурных установок по поводу «нормальных» и «ненормальных» патологических состояний, по поводу отношения к болезни и обычных способов ее выражения. Однако у врача своя задача – перевести illness на язык disease, то есть на язык «патологии», теоретического обоснования возникших функциональных нарушений.

Таким образом, врач сужает проблему, он отвлекается от всего экзистенциального и социального, что присутствует в illness, и «истолковывает проблемы со здоровьем в соответствии с детальной номенклатурой и таксономией, медицинской нозологией, тем самым учреждая новую диагностическую единицу – саму патологию»[33]. Например, боль в груди – это для врача, работающего в рамках, так называемой, биомедицинской модели, фундированной в комплексе естественных наук и рассматривающей болезнь исключительно как объективную патологию (disease), есть только изменение биологической структуры или функции, скажем, коронарная недостаточность, а не возникшие у больного проблемы на работе, в семье, страх и половое бессилие. Клейнман солидаризируется в данном вопросе с более широкой биопсихосоциальной моделью медицины, предложенной в 70-х годах прошлого столетия Джорджем Энджелом в качестве новой медицинской идеологии, в которой все эти личные и социальные аспекты заболевания учитываются, особенно при первичном оказании медицинской помощи[34]. Клейнман подчеркивает, что простой перевод illness в disease создает в процессе лечения потенциальную, а зачастую реальную конфликтную ситуацию.

Подчеркнем, что, настаивая на данной мысли, исследователь имеет в виду именно хронических больных, которые вынуждены продолжать жить со своими заболеваниями. Поскольку субъективный фактор, важнейший для опыта течения хронических заболеваний, частоты и продолжительности периодов обострений и ремиссий, полностью игнорируется в обычной медицинской практике, лечение становится неэффективным. Согласимся с ученым в том, что в отношении учета данного фактора в силу его неясности и неопределенности существует «фатальное единогласие» врачей и самих пациентов по поводу его незначимости для хода болезни и лечения.

А. Клейнман говорит о том, что с точки зрения антропологии и клинической медицины у болезни много значений. Опыт болезни включает множество значений, реальных и потенциальных (проявляющихся не сразу), изменчивых под влиянием изменений обстоятельств. Понимание важности субъективных значений болезни всегда происходит внутри взаимоотношений: супруги, дети, друзья, те, кто осуществляют уход, сам пациент. В процессе длительного заболевания все они осознают, что значение болезни, которым наделяет его больной человек, может способствовать лечению или затруднять его, усугубить или облегчить симптомы. Но это осознание остается нечетким, значения – скрытыми, неисследованными. Тем более, что «традиционная система расстановки приоритетов в сфере медицинского образования и организации медицинского ухода, характеризующаяся материалистической направленностью на биологический механизм заболевания, исключает такой вид анализа. Традиционная система отвлекает внимание клинических врачей, пациентов и членов их семей от распознавания неявных значений болезни, что затрудняет распознавание беспокоящих, но потенциально излечимых недомоганий, возникающих в жизни больных. Биомедицинская система заменяет эту якобы "неопределенную" и оттого обесцененную психологическую заинтересованность значениями научно "определенным" и оттого переоцененным техническим поиском возможности осуществления контроля над симптомами. Это опасное смещение акцентов является серьезной ошибкой современной медицины: оно обезоруживает врача и лишает силы хронического больного»[35].

По мнению Клейнмана, изучение субъективных смыслов болезни сделает медицину менее дегуманизированной, а лечение, даже в рамках биомедицины, более эффективным. Терапевт должен запрашивать у пациента и его семьи истории заболевания и их выслушивать, проводить небольшие этнографические исследования изменяющегося фона хронической болезни, проводить беседы, краткие сеансы медицинской психотерапии…

Американский ученый уточняет, что о значении болезни можно говорить в четырех различных контекстах. Первый контекст: обычно под значением болезни понимают ее симптом, знак, например, нарушение тех или иных функций или недомогание. Это считается «естественным» значением болезни. Однако, утверждает Клейнман, подобная «естественность» обманчива – значения симптомов формируются в локальных культурных системах и там приобретают видимость естественных. В каждой культуре есть свои обозначения «одних и тех же» симптомов, например, головной боли. В этих обозначениях упакованы нормативные культурные представления о теле, личности, отношениях людей. Поскольку социальные значения запечатлевают себя на телах, в телесных практиках (от архаики до капитализма), в том числе социально, культурно обусловлены и практики распознавания боли и реагирования на нее, практики ее описания и сообщения другому человеку. Жалоба на болезнь (illness) – это всегда синтез телесных процессов и культурных категорий. В США, как пишет антрополог, наличествует плюрализм таких жалоб, присущих разным группам. Вместе с тем в выражении болезни, по мнению Клейнмана, есть универсальный слой и есть зависимый от культуры местного сообщества, так что большое количество значений терминов, обозначающих симптомы, является общим. Это свидетельствует о проницаемости культур. Вместе с тем значения симптомов являются частью языка отношений, в которые включены люди, социального и биографического контекста взаимодействия, зависят от восприятия людьми друг друга.

Феноменом значимости симптома является семиотика диагноза, который устанавливается в процессе перевода жалобы пациента (симптомов illness) на язык признаков (signs) патологии (disease). Отмечая важность анамнеза, рассказа пациента в этом процессе, особенно при первой встрече врача и пациента, Клейнман опять не скупится на критику системы медицинского образования: молодые специалисты-врачи выходят «наивными реалистами» (naive realists), для которых симптомы – не более, чем свидетельство «естественного» физического процесса, который нужно установить. И именно поэтому хронические болезни, не обладающие ясными историями и определенными исходами, вызывают у них неприятие. Ученый опять поворачивает проблему в сторону медицины хронических заболеваний, именно здесь позиция «наивных реалистов» от медицины наиболее пагубна для процесса лечения. «Их учили с подозрением относиться к тому, как пациенты описывают свои болезни (illness) и их объясняют. Форма этих описаний (narratives) и объяснений может указать на болезненный процесс; содержание же может ввести врача в заблуждение. Принципы работы специалиста по ­диагностике, не предполагающие доверия к субъективному мнению пациента до тех пор, пока изложенные сведения не подвергнутся проверке и, следовательно, не станут "более объективными", могут ухудшить медицинское обслуживание хронических больных. Очевидно, что и хронически больные пациенты осознают, что уход за ними является бременем для системы здравоохранения. Переживания болезни не легитимно для специалиста в области биомедицины; это переживание скрывает от него следы болезненных физиологических изменений; однако для того, кто ухаживает за хроническим больным и хорошо выполняет свои обязанности, эти переживания являются основой… Признание пациентского опыта переживания болезни (illness) – его оправдание и сочувственное выслушивание – является главной задачей в уходе за хроническим больным; однако эта задача характеризуется трудностью выполнения с той регулярностью и последовательностью, которые требует хронический характер заболевания»[36], поскольку значения симптомов хронической болезни меняются в течение ее развития.

Второй контекст значимости болезни – это ее культурный смысл. Речь идет о группе тех симптомов и категорий болезней, которые стали символом той или иной эпохи и культуры, вобрав в себя ее смыслы. Например, проказа, Черная смерть (бубонная чума) значили совершенно определенные вещи в общественном сознании той эпохи. Кроме религиозных значений, они имели и практические значения для заболевших: изоляцию, карантин. Сегодня эти болезни потеряли прежний смысл, как, например, безумие, которое из сакрального феномена трансформировалось в чисто медицинскую проблему. Но появились и новые болезни, ставшие настоящими социальными и культурными символами нашего времени – рак, СПИД, болезни сердца, новые фобии, тревога, гипертония и т. д. Главная тенденция современности в интересующем нас здесь аспекте – это медикализация культурных значений болезни. Это заполнение медицинскими интерпретативными матрицами, не оставляющими места для моральных или религиозных истолкований недуга, условной дистанции между нашей болезнью в ее физическом проживании (непосредственности) и ее данностью в рефлексии, в самосознании. И это притом, что, несмотря на появление в клинической практике биопсихосоциальной модели и теории психосоматики, господствует «биомедицина», то есть редукция страдания к метафоре «поломки механизма», требующего специального ремонта, отсутствие категорий для описания страдания, способов его исследования и учитывания в терапевтической практике.

Третий контекст – самый важный. Речь идет о том значении болезни, которое интегрировано в жизненный мир («Lebenswelt») конкретного человека, в сеть его интерсубъективных связей, пронизано его биографическими сюжетами. На примере истории конкретного человека – Алисы Элкот – Клейнман показывает, как все новые и новые болячки, одолевавшие Алису, истолковывались ей, прежде всего, в качестве утраты возможностей видеть, есть, рожать, ходить («утрата» – это основное значение болезни в данном контексте), страшной вины перед близкими людьми, потери собственной значимости, движения жизни под откос. Что, соответственно, лишало ее желания бороться, так что потом совместными с врачом усилиями она заново искала дорогу к самой себе и училась контролировать появляющиеся симптомы и адаптировать их к жизни.

Отмечая заслуги психоанализа в изучении личных смыслов хронических болезней, Клейнман все же критикует психоаналитический подход за методологическую узость, проявляющуюся в унификации этого изучения, в установлении жесткой корреляции между симптомами и типами личностей, типами невротических конфликтов. Пациент должен иметь лицо. Американский ученый настаивает, что «как поведение больного, так и задача врача находятся ближе к гуманитарным наукам, в которых толкование является главным видом деятельности»[37]. Поскольку все хронические больные живут на грани, проявляя незаметный героизм, когда малейшие изменения состояния могут повлечь ужасные последствия, живут в ситуации «предательства тела», ситуации постоянной угрозы, постольку они обречены на перманентную интерпретацию своих состояний. Клейнман аргументирует свой тезис очень точно и весомо, и вообще его размышления по этой теме следует признать абсолютно новаторскими и необычайно перспективными для науки. Он пишет: «Для хронических больных детали являются всем. Чтобы справиться с хронической болезнью, необходимо регулярно отслеживать мельчайшие физические процессы. Пристальное внимание уделяется (иногда ежечасно) специфическим особенностям обстоятельств и событий, которые могут являться потенциальными причинами ухудшения состояния. Ежедневно появляется стремление сдержать воздействие известных провоцирующих факторов. Необходимо принимать отнимающие силы решения относительно того, когда начать или закончить какое-либо действие, когда перейти с более слабых препаратов на более сильные и когда обращаться за помощью к профессионалу. И все это происходит на фоне активной жизни, наполненной напряжениями, превратностями и ликованиями…»[38]. Подобная жизнь-в-интерпретации осуществляется посредством постоянной ревизии прошлого в свете недавних изменений. «Хронические больные становятся толкователями как хороших, так и дурных предзнаменований. Они архивариусы, исследующие беспорядочно разложенные документы, относящиеся к прошлому опыту. Они люди, ведущие дневник и вносящие в него записи даже о самых незначительных трудностях и триумфах. Они картографы, наносящие на карты старые и новые территории. Они также являются критиками, оценивающими артефакты болезни (цвет слюны, мягкость стула, силу боли в колене, размер и форму поврежденной кожи)… Создаваемые пациентами модели, объясняющие хроническую болезнь, открывают практические, относящиеся к поведению возможности ее лечения; они также позволяют больным приводить в порядок свои симптомы, сообщать информацию о них и, следовательно, символически их контролировать»[39]. Еще раз процитируем Клейнмана, снимая шляпу перед точностью его научной и человеческой интуиции: «Таким образом, пациенты упорядочивают свое переживание болезни (то, что оно означает для них самих и близких им людей) как личный нарратив. Нарратив о болезни – это история, рассказанная пациентом и пересказываемая близкими ему людьми, для того, чтобы связать отдаленные события с длительным периодом страдания. Линия сюжета, основные метафоры и риторические средства, из которых строится нарратив о болезни, взяты из культурных и индивидуальных моделей организации переживаний таким образом, чтобы они обладали значением, а также для эффективной передачи этих значений. Эти тексты-модели формируются и даже создают переживания на протяжении длительного течения хронического расстройства. Личный нарратив не просто отражает переживание болезни, а скорее вносит свой вклад в переживание симптомов и болевых ощущений»[40].

По существу подобная нарративизация у любого хроника, а не только у пожилого человека, является ретроспективной. Поддержание оптимистического настроя, извлечение уроков, создание целостной истории жизни, автомифологизация – аспекты ретроспективной нарративизации.

Четвертый контекст значимости болезни – это те ее значения, которые клиницисты извлекают из самоописаний и самоинтерпретаций пациентов. Здесь Клейнман обращает наше внимание на то обстоятельство, о котором принято умалчивать. Он отмечает, что клиницисты, решая каждый раз интерпретативную задачу (какой элемент нарратива пациента выделить? какое значение является первичным, а какое вторичным? и т. п.), весьма избирательны в своих решениях, что они никогда не бывают беспредпосылочны, что это не просто пассивное восприятие пациентского самоозначивания, но активное создание значения болезни в диалоге с пациентом. Самое важное, что клиницисты это делают с учетом своих терапевтических, научных, профессиональных, финансовых и личных интересов, делают еще до того, как переведут трудное для понимания понятие болезни (illness) в точное понятие патологии (disease), начиная уже с акта ситуационного форматирования рассказа пациента. «Практикующим врачам (так же как и исследователям) нужно разобрать свои собственные интерпретативные схемы, которые подобны дорожным сумкам, набитым личными и культурными предубеждениями… Они должны знать, где заинтересованность терапевтического плана подвергается изменениям под воздействием желания подтвердить научную гипотезу, издать научную публикацию или просто обеспечить себя и продвинуться по служебной лестнице. Еще одним примером являются профессиональные предубеждения, которые поддерживают появление возмутительных стереотипов о категориях хронических больных (например, «калеки», «болтуны» или «ваш обычный, вызывающий раздражение пациент»)»[41].

4. Культура и переживание: культурологизм Марка Зборовски,

Байрон Гуд как феноменолог мира хронической боли

Доминирующей методологической дилеммой в социологическом анализе смысла болезни является спор между, условно говоря, «культурологической» (социокультурологической) и «персоналистической» стратегиями анализа. В качестве классического примера исследования первого типа приведем исследование антрополога Марка Зборовски, которое он проводил в 50-х годах прошлого века в госпитале ветеранов штата Нью-Йорк[42]. Его интересовало, влияет ли этническое происхождение пациента на переживание боли, на то значение, которым он наделяет боль, и, соответственно, на его болевое поведение. В частности, он разделил всех ре-спондентов (мужчин-ветеранов) на 4 этнические группы: ирландцы, итальянцы, евреи и «старые янки» (белые англосаксонские, в основном протестантские, семьи, не менее трех поколений проживающие в Америке). Евреи и итальянцы реагировали на боль экспрессивно и несдержанно, ирландцы и «староамериканцы» старались скрыть свою боль, отрицать свои страдания, уединялись, отмалчивались. В частности для ирландцев боль означала повод для гордости, то, что нужно активно претерпевать, и это претерпевание они интерпретировали как признак мужества и выносливости. Напротив, евреи, в соответствии с некоторыми тенденциями иудаизма, рассматривали боль как абсолютное зло. Отсюда их желание избавиться от боли любыми средствами, преувеличение страданий и ощущение себя незаслуженно обиженными. Вместе с тем, независимо от происхождения, многие пациенты из низших слоев реагировали на боль одинаковым образом, потому что для них всех боль означала одно и то же – безработицу, выбывание из строя и денежный крах. Зборовски показал, таким образом, что боль и болезнь в опыте конкретного индивида принимают то значение, которым его наделяют различные социальные группы, и, соответственно, всегда являются культурными и социальными артефактами.

Подобных исследований после Зборовски проводилось достаточно много. Например, одно из относительно недавних – это исследование переживания и ожидания острой зубной боли в ситуации стоматологического лечения у скандинавок и «нескандинавок»[43]. Результаты работы, при всех оговорках авторов по поводу ее границ и недостатков, показывают, что как ожидание, так и переживание боли культурно обусловлены и что медперсонал, сталкивающийся с необходимостью оценивания боли пациента, должен быть об этом хорошо осведомлен.

Как отмечает известный американский специалист в области «культуры боли» Дэвид Морис, скепсис в отношении исследований Зборовски и ему подобных неуместен. Эти исследования нельзя воспроизвести, потому что социальное отношение к боли меняется и мир начала 50-х остался сейчас лишь в журналах и на пленках: «Немногословный ирландец или возбужденный еврей в исследовании Зборовски покажутся персонажами кинофильмов – только там такие герои еще встречаются. Их внуки уже ощущают боль через контекст массовой культуры, которая в большинстве своем отрицает стиль поведения прошлых лет»[44] . Этот контекст, как пишет Моррис, испытывает на себе мощное влияние медицины, диктующей определенные смыслы боли, устанавливаемые исключительно в кабинете врача.

Гораздо критичнее и радикальнее о подходе Зборовски пишет коллектив авторов, в свое время участвовавших в «Пятничных семинарах» в рамках Гарвардской Программы Медицинской антропологии, – Артур Клейман, Пол Бродвин, Байрон Гуд, Мери-Джо ДельВечио Гуд: «В наши дни стыдно читать эти надуманные характеристики, не описывающие реальных людей. При всех хороших намерениях и возможности (или невозможности) выделить остатки групповых различий, эти этнические карикатуры содержат небольшую интерпретирующую ценность; они даже дегуманизируют людей. Важное достижение Зборовски состояло в том, чтобы исследовать боль в культурном контексте и иллюстрировать ситуации, когда значения формируют поведение. Однако его работа завела поколение социологов и работников здравоохранения в концептуальный и методологический тупик. Проблема состоит больше, чем в неадекватной концепции этнической принадлежности и в поверхностном уровне понимания. Его подход к культурному анализу не в состоянии рассмотреть боль как жизненный мир отдельных лиц в контексте местного социума и исторической эпохи»[45].

В качестве альтернативного и наиболее перспективного типа исследования смысла болезни сошлюсь на исследование, которое провел в начале 90-х годов Байрон Гуд, профессор медицинской антропологии Гарвардской Медицинской Школы. Это четырехчасовое интервью у 28-летнего пациента, Брайана, всю жизнь страдающего хронической болью[46]. Исследование проведено в отношении того типа значимости болезни, который Клейнман в своей вышеприведенной классификации выделил как третий контекст этой значимости, а именно ее связанность с жизненным миром конкретного человека («Lebenswelt»), в том понимании жизненного мира, как он трактуется в феноменологической философии и социологии. В силу парадигмальной важности этого небольшого исследования остановлюсь на нем подробней.

Брайан (пациент) пришел с отцом, поскольку с трудом ходил. Он согласился дать интервью, принять участие в исследовании. И ученый услышал поразительную историю жизни с болью, изменившей всю биографию человека, болью, значение которой, что очень важно, человек изо всех сил пытался разгадать и выразить словами. Еще Скерри в своей захватывающей и ставшей хрестоматийной по данной проблематике книге писала, что острая боль противостоит описанию, разрушает язык, рождая только крики и стоны. Поэтому страдающим от боли кажется, что они живут в мире, который никогда не могут познать другие. Однако этому разрушению противостоит человеческая реакция, заключающаяся в поиске значения боли, желании ее объективировать, «сделать боль полностью объективной, загоняя саму боль в рамки объективности»[47], увидеть ее причины и структуру, даже управлять болью, приручить ее. В попытках передать боль на словах зарождается язык. Байрон ссылается на один ритуал народов южного Судана, когда заболевшего просят выразить в словах боль, дать ей название, сказать, что ей нужно, а если он не отвечает, только корчится от боли, тогда разговаривают с болью, спрашивают у нее, как у некоей «Силы». Знакомство с болью в ее хронической стадии часто напоминает этот ритуал, у нее тоже хотят узнать о причинах ее появления, но она редко дает ответы. Так было и с Брайаном. Его боль не называла своего имени, хотя ей предлагали много имен.

В своем рассказе Брайан попытался обрисовать боль, придать ей форму, понять ее происхождение, придать своей жизни смысл. У его боли было название – ТОН (темпоромандибулярное объединенное нарушение) и начало – осень 1984 г. Этот диагноз поставил сначала терапевт, лечивший его от затрудненности дыхания и боли в ухе (не так поставлена челюсть, стучит зубами), потом другие врачи.

Когда Брайан узнал про симптомы (головокружение, депрессия, боль в груди), он понял, что эти вещи с ним происходят с детства. В его рассказе присутствует постоянный мотив – «анимизм боли»[48] и незнание, «что все это значит»: «Боль ходит по моему телу. Она входит в мою голову, потом я чувствую боль в груди, я не знаю, что все это значит…»[49]. Но в юности Брайан думал, что это не физическая проблема, а психологическая. Он имел дело с психотерапевтами и перед школой, и в 2 года. Оказывается, когда ему было два года, когда мать заболела гепатитом, отец отдал его в приют. Через три месяца в приюте у него развился страх, он полностью изменился. Годы от 9 до 11 лет были относительно свободными от боли. Затем во время юности он начал испытывать интенсивные хронические боли внутри и вокруг головы, в ушном канале, в горле, чувствовал удушье, спазмы во рту. И затем в течение длительного времени продолжается депрессия, хроническое недомогание, усталость. Он пьет антидепрессанты и успокаивающие. Таинственные события в стенах приюта стали причиной психоза, его лечения и психотерапии.

В 1984 г., вслед за терапевтом, два отоларинголога поставили диагноз ТОН, дисфункцию челюсти, сдавливание мембраной дыхательных путей. Он не верил, потом понял, что проблема находится не только в его голове, но это еще и физическая проблема. Он стал лечиться у дантиста в течение года, носить шины, терять их, устанавливать заново, тратил много денег. У Брайана возник оптимизм, потому что он понял причины заболевания: «Мне вдруг открылась ясная концепция… Я знал, что она означает… Я больше не крался в темноте. Была какая-то одна причина, их не могло быть много»[50]. Потом он, после третьего протеза, снова начал сомневаться, продолжались головные боли. Стал лечиться у частного физиотерапевта, который делал ему глубокий массаж всего тела, лечение завершилось за месяц до исследовательского интервью, но боль в голове, шее, спине, ногах была. На консультации у челюстно-лицевого хирурга ему сказали, что операции не требуется, нужно носить шину и снимать стрессы.

«Но мой случай очень глобальный. Зависит от многих факторов; вот мы опять вернулись к двусмысленности. И затем болезнь возвращается в мой конфликт с телом. Неужели все мои проблемы из-за тела? Или мои болезни исходят у меня из головы? Либо я, либо наоборот. Все так запутано… Каждый раз, когда я пытаюсь это сделать (понять, в чем причина боли. – В. Л.), я только забредаю в другой лабиринт или тупик.. Меня все еще преследуют боли и мне все же интересно: это ТОН. Или я… или это что-то… ах, может, у меня эмоциональное расстройство, может, я его должен лечить? Когда меня одолевают такие мысли, неуверенность и… эта безнадежность, это чувство… пустоты, что же мне делать?»[51]

Брайан в своих монологах все время воспроизводит опыт анимизма боли, то есть, с одной стоны, она – монстр, демон, притаившийся зверь, набрасывающийся на тело и разрывающий его на части, хозяйничающий в нем. Здесь боль – источник отчуждения пациента от самого себя. Боль – нечто абсолютно чужеродное, неподвластное, неконтролируемое им. С другой стороны, боль запирает человека в его теле, нарушая интерсубъективные связи, поскольку она несообщаема, поскольку ее никто не способен разделить. Мы видим, что в переживании боли Брайном присутствует отчетливая антиномичная, автополемичная структура[52]. Назовем ее антиномиями боли. С одной стороны – конфликт с телом, расколотость, кризис целостности-персональности, с другой – мучительная индивидуация.

Главный вывод, вытекающий из этого интервью, заключается в том, что мир людей с хронической болью устроен иначе, его не может до конца познать обычный человек – этот мир несообщаем, неразделяем (это не интерсубъективный, то есть не общий с другими мир). Пациенты чувствуют, что живут в мире, не похожем на мир других людей. Они стараются «сдерживать боль», поскольку им могут не поверить, ведь нет объективных средств измерения боли: «Боль сопротивляется объективации посредством стандартного медицинского тестирования; нет никаких способов измерения боли, биохимических анализов боли. Она сопротивляется локализации; поиски очага хронической боли, как правило, ни к чему не приводят, несмотря на все достижения науки и техники; почти все хирургические попытки ампутировать болезненные участки приводят к образованию новых участков»[53].

Байрон Гуд ссылается на понятие мира в феноменологии (Гуссерль, Мерло-Понти, Хайдеггер, Сартр, Шютц и др.), который можно для краткости определить как взаимосвязь значений. Именно поэтому нет одного мира на всех (одной взаимосвязи значений), миры разные – научный, религиозный, мир фантазии, искусства, которые в свою очередь фундированы в исторически изменчивом мире повседневности. Байрон на этом фоне выделяет еще один мир: «мир хронической боли»[54]. Он также противостоит повседневности (Lebenswelt), всем его конститутивным структурам. Так, для повседневного жизненного мира свойственны: 1) Целостность субъекта, здесь человек хозяин своего тела, своих поступков, он действует через свое тело, постигает и воздействует на мир. Но в мире Брайана нет такого субъекта: «…тело становится для человека врагом номер один». «Считаю его своим противником, своим врагом», – говорит Брайан относительно своего тела. «Мое тело отказывается мне повиноваться. Оно часто выходит из-под контроля …я чувствую, будто мой ум отделен от тела. Я не чувствую никакой целостности…»[55]. 2) Жизненный мир – это мир работы. Но мир Брайана – другой, поэтому и рабочий день для Брайана – «каторга». Мир работы разрушается, работа – сплошной нервный срыв, он не может работать. 3) Жизненный мир – это мир, в котором, по Щютцу, наше личное восприятие времени, «внутреннее время» синхронизируется с внешним, организованным социально, общим временем. Для Брайана из-за всеобъемлющей боли внутреннее и внешнее время рассинхронизировались: «…приходишь домой и не знаешь, день сейчас или ночь. Даже если часы под руками»[56]. Время искажается у хронического больного. Он теряет «чувство времени», перестает различать разные временные отрезки, прошлое и настоящее перемешиваются. Внутреннее время замедляется, а внешнее утекает быстро, утрачивается.

Страдающий хронической болью замкнут, а не открыт, модифицируется фундаментальная структура бытия человека – бытие-в-мире. Эта структура, по Хайдеггеру, фундирует открытость dasein, открытость бытию вообще и самому себе, открытость, которая реализуется через понимание бытия и, соответственно, самопонимание. Отметим также, что это понимание носит не теоретический характер, а практический, это практическое отношение к себе и бытию. Хроническая боль замыкает понимание исключительно на самопонимание, на самоотнесенность. Боль «монополизирует язык, пациент только и может говорить как о своей боли: он только и делает, что жалуется…»[57]. Поскольку боль занимает место пространства и времени (чувство боли вытесняет все другие чувства), она перекрывает доступ к внешнему миру, разрушает мир и угрожает распадом мира внутреннего.

Хронический больной, как народы Динка, хочет доминировать над ней посредством знания ее имен, ему жизненно важно знать причину его недуга. Брайан до 24 лет считал, что у него психологическая проблема – депрессия, стресс, беспокойство и т. п. В 24 года он узнал имя физическое, ТОН, и стал по-иному трактовать свои проблемы с детского возраста. Однако после того, как ни один симптом не исчез, он снова впал в отчаянье и уже не знал, что первично у него – психическое или физическое расстройство. Он запутался в этом разделении телесного и ментального. Это повлекло утрату надежды на исцеление. «Назвать причину боли значит уже наполовину решить проблему, когда боль интенсивная, это надо делать быстро. Назвать причину боли – значит сделать важнейший шаг в воссоздании мира пациента»[58]. Пациенту важно решить, является ли боль неотъемлемой частью человеческой сущности или обычным телесным ощущением, можно ли ее отделить от самости как субъекта? От ответа на эти вопросы зависит становление личности, ее отношение к собственному страданию, способ ее претерпевания боли, зависит и ее включенность в то или иное сообщество себе подобных, идентификация и получение новых возможностей, надежды, зависит и отношение окружающих к пациенту и т. д. Брайан так и не разрешил для себя этот конфликт. По крайней мере дискурсивно. Но: «Знаете, я не кричу, я просто рисую… Живопись меня спасает. Если я и могу как-то выразиться, то это через живопись»[59]. Таким образом, Брайан все-таки пытается объективировать боль, приспособиться сам и подготовить мир к этой боли.

Итак, методологические контроверзы ясно дают понять, что возможны самые разные стратегии исследования смысла болезни. Однако только в последнем случае, когда смысл болезни эксплицируется в контексте жизненного мира конкретного человека, конститутивные структуры которого заимствуются из традиции феноменологической философии и социологии, мы как исследователи имеем действительный шанс повлиять на реставрацию и активизацию клинического, персоналистического смысла медицины, а значит, и чем-то поспособствовать сегодняшним пациентам, затерянным в безбрежном ледовитом океане механизированных медицинских услуг.

 

(Статья подготовлена в рамках исследования, получившего грантовую поддержку (Президентский грант МД-333.2009.6).)

 

Semiozis of illness: dichotomy of "culturologism" and «personalism»

(overcoming stereotypes of biomedicine)

V. Lekhtsier

The article poses a methodological problem of examining subjective meanings of illness. The problem of subjective aspect of pathology and the problem of its application in medical practices is analyzed in the context of the discussion about further development of medicine and medicalization of life. In this article the main distinctions between pain and suffering, disease as natural phenomenon and illness as real human experience are made. Different contexts of the discussion about the meaning of illness are pointed out. The emphasis is made on chronic illness medicine and the role of this problem for chronic pathologies which have become part of patient’s life world. Basic methodological collision between "culturological" and "personolized" strategies of the analysis of meanings of illness are described.

Key words: illness, meaning, chronic pain, life world, medicalization.

 

 


[1] Illich I: Limits to Medicine: Medical Nemesis: The Expropriation of Health. Harmondsworth, New York, Penguin, 1977.

[2] Решетников А. В. Социология медицины (введение в научную дисциплину): Руководство. М.: Медицина, 2002. С. 209.

[3] Дернер К. Хороший врач. М.: Алетейя, 2006. С. 48.

[4] Strauss A. The negotiated order // A Sociology of Medical Practice. London : Collier Macmillan, 1963.

[5] Толстой Л. Н. Собрание сочинений в двадцати томах. Т. 12. М., 1964. С. 82–83.

[6] Фуко М. Рождение клиники. М.: Смысл, 1998. С. 287.

[7] Толстой Л. Н. Указ. соч. С. 90.

[8] См. работы Д. В. Михеля, А. Ш. Тхостова, Г. Р. Хайдаровой, К. А. Богданова и др. Например: Михель Д. В. Воплощенный человек. Западная культура, медицинский контроль и тело. Саратов, 2000; Михель Д. В. Медицинская антропология // Социальная антропология современного общества: методология, методы, кейс-стадии / Е. Р. Яркая-Смирнова, П. В. Романов, Д. В. Михель. Саратов: Научная книга, 2004; Тхостов А. Ш. Болезнь как семиотическая система // Вестник Московского университета. Сер. 14. Психология. 1993. № 1, № 4; Хайдарова Г. Р. Феномен боли: дис. ... канд. филос. наук. СПб., 2003; Хайдарова Г. Р. Боль и наслаждение // Mixtura verborum’ 2007: сила простых вещей.  Самара, 2007; Богданов К. А. Врачи, пациенты, читатели: Патографические тексты русской культуры XVIII–XIX веков. М.: ОГИ, 2005.

[9] Дернер К. Указ. соч. С. 162–186. ХХ век окончательно изменил структуру болезни, во-первых, по объективным причинам, в силу победы над теми заболеваниями, от которых раньше человек умирал (успехи борьбы с инфекциями, успехи хирургии, фармацевтии), во-вторых, в силу стратегического приоритета в лечении следствий, а не причин патологии, приоритета,  господствующего в медицинских практиках. В связи с данным положением дел Артур Франк в книге «Раненый рассказчик» ввел термин «общество ремиссии» (remission society), в котором границы между болезнью и здоровьем фактически разрушены, так что обычная дихотомическая формулировка здоровья как нормы и болезни как отклонения от нормы поставлена под вопрос (Frank A. Wounded Storyteller: body, illness, and ethics. Chicago: University Of Chicago Press, 1997. P. 8). Лиза Дитрих, комментируя книгу Франка, пишет: «Раньше пациенты выздоравливали или умирали, сейчас пациенты часто и не выздоравливают полностью и не умирают от своих болезней, но, скорее, находятся в и вне состояния ремиссии. Тело пребывает терзаемое болезнью или ее предзнаменованием. Человек никогда не бывает полностью здоров или определенно болен, находясь где-то между этими состояниями» (Diedrich L. Treatments: Language, Politics, and the Culture of Illness. Minnesota : University Of Minnesota Press, 2007.  P. 3). Неслучайно в современной социологии парсоновское понятие «роль больного» дифференцируется на «роль острого больного», «роль хронического больного», «роль безнадежного больного» (Denton J. A. Medical Sociology Boston, 1978). И соответственно возникло понятие хронического врача, ориентированного не столько на пунктуальную этику решений, сколько на этику заботы, сопровождение больного, не имеющее временных границ.

[10] Понятие биомедицины сегодня употребляется довольно часто в социологии медицины и медицинской антропологии. Оно описывает тот тип медицины, который стал доминировать на Западе с конца XVIII века. Тогда болезнь была понята как «вещь», обнаруженная внутри организма, но отделенная от него, как и от субъективных ощущений индивида и его личности. «Современная биомедицинская модель основывается на представлении о существовании инвариантных биологических структур и процессов, функционирующих в норме и патологии. В объяснении причин и природы нарушений функций в модели отдается предпочтение данным, полученным в ходе исследования этих структур и процессов. В клинических проявлениях болезни существуют различные нозологические формы, которые обнаруживаются путем выявления характерных признаков и симптомов. Объяснение патологического процесса сосредоточено на биологических изменениях, и сравнительно мало внимания уделяется социальным и психологическим факторам… модель является редукционистской в том смысле, что всякое болезненное состояние каузально редуцируется к некоторым специфическим биохимическим механизмам…  Каждая болезнь имеет присущую ей этиологию – вызывается конкретным идентифицируемым фактором… и поэтому как будто бы организм человека и болезнь могут рассматриваться отдельно друг от друга, вследствие чего организм человека можно "ремонтировать" как машину» (Решетников А. В. Указ. соч. С. 213–214).

[11] Morris D. B. The Culture of Pain. Berkeley and Los Angeles; London: University of California Press, 1993. Р. 269.

[12] Ibid. Р. 273.

[13] См., например, отечественных авторов: Савчук В. В. Общество обезболенных // Ступени. Петербургский альманах. 2000. № 1 (11); Подорога В. А. Эпоха Corpus’а? // Нанси Жан-Люк. М., 1999. С. 201.

[14] О спорных и даже драматических подробностях открытия эфирного наркоза см.: Столяренко П. Ю. История обезболивания в стоматологии (от древности до современности): монография. Самара: СамГМУ, 2001. А также – емкую статью Д. Михеля: Михель Д. В. Изгнание боли: анестезия в контексте истории // Теория моды: одежда, тело, культура. 2008. Осень (№ 9). С. 167–192.

[15] Morris D… Р. 7.

[16] Ibid. Р. 75.

[17] Ibid. Р. 67.

[18] Pain as Human Experience: An Anthropological Perspective. Berkeley and Los Angeles; London: University of California Press. 1994. Pain as Human Experience: An Anthropological Perspective. Berkeley and Los Angeles; London: University of California Press. 1994. Р. 6–7.

[19] Morris D… Р. 71.

[20] Ibid. P. 73.

[21] Ibid. P. 31.

[22] Morris D… P. 34.

[23] Ibid. P. 40.

[24]  Вспомним известное описание жуткого крика раненого бога войны Ареса, крика, сопоставленного Гомером с криком десяти тысяч человек.

[25] Арнаутова Ю. Е. Колдуны и святые: Антропология болезни в Средние века. СПб.  Алетейя. С. 139.

[26] Там же. С. 143.

[27] Там же. С. 151, 158.

[28] Morris D… Р. 51.

[29] Ibid. P. 176.

[30] Rey R. The History of Pain. Harvard University Press. Cambridge, Massachusetts. London. 1995. Р. 2.

[31] Хотя есть ли в природе нечто такое, как «болезнь» – также отдельный вопрос. Существует точка зрения, что болезнь – исключительно человеческий феномен, что это не более, чем социальный конструкт, порожденный реальными социальными потребностями, что «на основе или в контексте биологических закономерностей состояния здоровья и болезни объективно неразличимы (Жирнов В. Д. Здоровье – атрибут антропности // Философ здоровья. М.: Изд-во ИФ РАН, 2001.  С. 135). Я сейчас отвлекаюсь от этой проблемы исключительно в силу ее непринципиальности для данной статьи.

[32] Kleinman A. The Illness Narratives. Suffering, Healing, and the Human Condition. NY: Basic Books, 1988. Р. 14.

[33] Kleinman A… Р. 5.

[34] Engel G. L. The clinical application of the biopsychosocial model // The American Journal of Psychiatry. May, 1980. Vol. 137.  P.  535–544; Боррел-Каррио Ф.,  Сачмен Л., Эпстайн Р. М. Биопсихосоциальная модель 25 лет спустя // Отечественные записки. 2006. № 2 (29).

[35] Kleinman A… Р. 9.

[36] Kleinman A… Р. 17.

[37] Kleinman A… Р. 42.

[38] Ibid. Р. 47.

[39] Kleinman A... Р. 48.

[40] Ibid. Р. 49.

[41] Ibid. Р. 53.

[42] Zborowski M. People in pain. San Francisco: Jossey-Bass, 1960.

[43] Wallin M., Raak R. Ожидание и переживание острой боли женщинами, рожденными в Скандинавии и за ее пределами // http://critical.onego.ru/actual/anest/scandinavia.htm

[44] Morris D. B...Р. 56.

[45] Pain as Human Experience… Р. 2.

[46] Ibid. Р. 29.

[47] Scarry E. The body in pain: The making and unmaking of the world. NY: Oxford University Press, 1985. Р. 6.

[48] Термин «анимизм боли» я заимствую у Сартра (Сартр Ж.-П. Бытие и Ничто: Опыт феноменологической онтологии. М.: ТЕРРА – Книжный клуб: Республика, 2002. С. 355.

[49] Pain as Human Experience… Р. 31.

[50] Pain as Human Experience… Р. 34.

[51] Ibid. P. 35.

[52] Об автополемосе вообще и в применении к опыту болезни, в частности, см.: Лехциер В. Л. Феноменология «пере»: Введение в экзистенциальную аналитику переходности. Самара: Самарский университет, 2007.

[53] Pain as Human Experience. Р. 39–40.

[54] Pain as Human Experience. Р>. 37.

[55] Ibid. P. 37.

[56] Ibid. P. 40.

[57] Scarry E…. Р. 54.

[58] Pain as Human Experience Pain as Human Experience… Р. 45.

[59] Ibid. Р. 46.

 

 

 

Комментарии

 
 



О тексте О тексте

Дополнительно Дополнительно

Маргиналии: